L’idea di dare vita alla Fondazione Dr. Dante Paladini onlus nasce dall’ispirazione del progetto Nemo e di Fondazione Serena e dalla volontà di preservare e far crescere il lavoro svolto ad Ancona da Dante Paladini insieme alla Uildm. Il Dr. Dante Paladini fu il promotore ed il responsabile sin dalle prime fasi di sperimentazione del Centro Regionale per la Diagnosi ed il Trattamento delle Malattie Neuromuscolari presso l’Ospedale Regionale di Ancona.
Fin dall’inizio si dedicò particolarmente all’ideazione e all’attuazione del progetto - elaborato congiuntamente da ASL 7 e Azienda Ospedaliera Umberto I di Ancona nell’ambito delle sperimentazioni gestionali finanziate dalla Regione Marche - che fu propedeutico alla creazione in pianta stabile dell’attuale Centro per la Diagnosi ed il Trattamento delle Malattie Neuromuscolari. L’importante iniziativa coronò anni di tenace impegno da parte della UILDM di Ancona, per la quale il Dr. Paladini fu costante e premuroso punto di riferimento. ll Dr. Dante Paladini lavorò all’organizzazione, alla promozione e all’accreditamento in pianta stabile di tale iniziativa sino alla prematura morte che avvenne l’11 settembre 2004. Crediamo che il Dr. Paladini sia stato un modello e un esempio per tutti; è proprio quale riconoscimento alla dedizione da lui dimostrata che i colleghi hanno deciso di intitolare l’attuale “Centro per la Diagnosi ed il Trattamento delle Malattie Neuromuscolari” alla sua memoria.
Questo fatto riempie di orgoglio tutti noi soci della Fondazione che porta il suo nome e ci conferma ancor più nella volontà di raccogliere il “testimone” lasciato dal Dr. Dante Paladini e di continuare l’opera meritoria da lui intrapresa.
L’obiettivo principale era costruire le condizioni politiche e organizzative, affinché potesse realizzarsi un Centro clinico Nemo ad Ancona oppure nascesse una realtà ospedaliera imperniata sulla multidisciplinarietà e sulla centralità dei bisogni delle persone rispetto all’organizzazione dell’assistenza sanitaria. Il 22 maggio 2017 il Presidente della Regione Marche Luca Ceriscioli ha sottoscritto il protocollo d’intesa per l’attuazione dell’accordo Stato-Regioni sulla presa in carico globale delle persone affette da malattia neuromuscolare con i responsabili delle associazioni di malati che lavorano nel territorio locale e nazionale: Fondazione Dr. Dante Paladini onlus, UILDM, AISLA, Famiglie SMA, Parent Project, CIDP Italia onlus e Collagene VI Italia.
Questo è un passaggio politico fondamentale per costruire un sistema di cure e assistenza adeguato e qualificato per tutte le persone colpite da malattie neuromuscolari e per le loro famiglie. L’impegno di tutti sarà quello di rendere concreto e reale l’obiettivo che ci siamo posti: la realizzazione di un progetto articolato in linea con il modello gestionale del Centro Nemo, che diventerebbe una vera e propria eccellenza della sanità marchigiana. La realizzazione del Nemo Ancona è attualmente un impegno assunto dalla Regione Marche e dalla Azienda Ospedali Riuniti di Ancona e potrà verosimilmente vedere la luce entro il 2018, coinvolgendo tutte le realtà associative presenti sul territorio marchigiano. Nella lunga rincorsa verso questa meta agognata, che porterà indubbi benefici a molte persone con malattie neuromuscolari, abbiamo potuto contare sul sostegno e sull’aiuto di molte persone che in questi nove anni hanno contribuito alla nostra missione ovvero “che tutte le persone affette da malattie neuromuscolari possano migliorare la propria qualità della vita e rallentare l’avanzamento della malattia, attraverso cure sempre più adeguate e grazie all’incremento della ricerca e della formazione degli operatori sanitari”.
L’attività della Fondazione è incardinata nello sportello front-office, dove viene fornita gratuitamente una risposta di tipo informativo a tutti coloro che, direttamente alla sede o per telefono o con posta elettronica, vi si rivolgono, dando le prime indicazioni sulle attività e sui servizi del Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari. Inoltre: assicura il mantenimento dei rapporti sistematici di tipo informativo ed assistenziale, per consentire un raccordo positivo con tutte le persone collegate al Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari e con le loro famiglie; offre informazioni appropriate al fine di agevolare le visite ed i ricoveri ospedalieri oltre a favorire l’accesso
ai servizi pubblici e agevolare l’espletamento delle relative pratiche burocratico-amministrative; supporta e persone nell’individuare i propri bisogni assistenziali e nei rapporti coi servizi istituzionali; effettua sondaggi (attraverso questionari, interviste telefoniche, ecc.) al fine di raccogliere le istanze dell’utenza; potenzia il Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari donando la strumentazione dedicata ai pazienti con tali patologie; promuove, infine, la costruzione di una rete di facilitatori tra l’Azienda Ospedaliera e le strutture sanitarie periferiche del territorio regionale per agevolare la presa in carico domiciliare dei pazienti neuromuscolari.
Altre progettualità realizzate e/o in itinere sono: lo sportello di “Segretariato sociale” che propone attività di aiuto, consulenza ed orientamento ai pazienti neuromuscolari ed ai loro familiari che presentano bisogni di natura sociale e socio-sanitaria (nonché attività informativa sulle specifiche procedure amministrative); il progetto “Famiglie Creaattive”, che prevede un’attività di consulenza psicologica individuale e familiare con particolare riguardo alle famiglie con bambini malati attraverso lo strumento dello psicodramma, per il gruppo degli adulti, ed attività di arteterapia per i bambini (ottobre 2011 – maggio 2014); il progetto “La gioia del cibo anche con disfagia”, un’iniziativa di carattere educativo-didattico realizzata in collaborazione con l’I.I.S. Panzini di Senigallia, l’Istituto Alberghiero Nebbia di Loreto e l’Istituto Alberghiero di Piobbico. Alcune classi approfondiranno la tematica della disfagia sia dal punto di vista scientifico-clinico sia da quello tecnico della scelta degli alimenti, della loro lavorazione e della loro conservazione. La fondazione Dr. Dante Paladini onlus ha organizzato e/o supportato 32 eventi/percorsi formativi orientati al trattamento e alla cura di tali pazienti realmente rispondenti ai bisogni conoscitivi dei sanitari e dei malati.
Ha altresì effettuato il monitoraggio regionale sui servizi offerti - in particolare la prescrizione degli ausili e protesi e l’assistenza domiciliare integrata - dai distretti delle Zone Territoriali dell’ASUR Marche (anno 2009 e revisione nell’anno 2013) ai pazienti affetti da patologie neuromuscolari ed erogato una borsa di ricerca per la gestione del dato clinico delle malattie neuromuscolari. è chiaro, però, che la sfida più grande, a breve termine, sarà la gestione del nuovo Centro Nemo di Ancona.
Roberto Frullini
