Dal 15 al 22 dicembre 2018 torna la 29a edizione della maratona Telethon per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare.
UILDM con le sue 66 Sezioni in tutta Italia risponde presente all’appello lanciato dalla Fondazione per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Uno dei volti della campagna è Adriana Cipriani, volontaria del Servizio Civile nella Sezione UILDM del Lazio.
«Sostenere la ricerca significa costruire il futuro delle persone che hanno una malattia genetica rara. Anche un solo euro è un segnale positivo perché contribuisce a migliorare la qualità della vita di tutti i malati», commenta Simone Giangiacomi, Presidente di UILDM Ancona.
«Anche quest'anno vogliamo trasmettere il messaggio che UILDM non molla, che è sempre in prima linea insieme alle persone con patologie genetiche rare - dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM - Noi e Telethon siamo due facce della stessa medaglia: UILDM si occupa della qualità della vita nella quotidianità, Telethon cerca la risposta definitiva alla malattia ma anche quelle soluzioni che hanno migliorato la nostra qualità di vita. La ricerca è anche questo».
BANCHETTI DI RACCOLTA FONDI ORGANIZZATI DALLA UILDM ANCONA
- Sabato 8 dicembre: Parrocchia di Collemarino Ancona;
- Sabato 8 dicembre: Mercato di Collemarino Ancona;
- Domenica 9 dicembre: Parrocchia di Collemarino Ancona;
- Sabato 15 dicembre: Centro commerciale oceano di Moie di Maiolati;
- Sabato 15 dicembre: Ospedale Regionale di Torrette (Vicino al bar);
- Dal lunedì 17 dicembre al 22 dicembre: Ospedale Regionale di Torrette (Vicino al bar);
Il Bando Telethon-UILDM
Dal 2001 i fondi raccolti dalle Sezioni UILDM sostengono il Bando Telethon-UILDM nell’ambito del quale, solo negli ultimi 10 anni, sono stati investiti oltre 10 milioni di euro destinati specificatamente al miglioramento della qualità della vita dei pazienti neuromuscolari. A breve sarà annunciata l’apertura di un nuovo Bando Telethon-UILDM 2019. «Questa edizione - commenta Anna Ambrosini della Direzione ricerca e sviluppo Telethon - sarà focalizzata sulle malattie neuromuscolari, come le distrofie e le miopatie. L’obiettivo è quello di dare uno slancio ulteriore alla ricerca perché si affronti dal punto di vista clinico il miglioramento delle conoscenze su queste patologie, la loro storia naturale, la relazione tra genetica e manifestazione clinica, la definizione delle misure ottimali da impiegare per monitorare la progressione della malattia e l’efficacia delle terapie, o si implementino standard di cura e nuove modalità di intervento terapeutico».
La maratona TV
La maratona TV si aprirà sabato 15 dicembre su Rai1 con “Festa di Natale” la trasmissione interamente dedicata a Fondazione Telethon condotta da Antonella Clerici, accompagnata da Paolo Belli e la sua orchestra. Durante la serata le persone che convivono con la malattia genetica si alterneranno sul palco per raccontare perché è importante sostenere la ricerca scientifica.
A partire dalla mattinata di domenica 16 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai e su Radio Rai. Si chiuderà sabato 22 dicembre con i Soliti Ignoti Speciale Telethon, condotto da Amadeus.
I Cuori di cioccolato
Sabato 15, domenica 16 e sabato 22 dicembre in più di 3.000 piazze in tutta Italia i volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis volontari sangue, Anffas e UNPLI distribuiranno i Cuori di cioccolato, disponibili nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotti.
Dona a Telethon
Fino al 31 dicembre sarà possibile donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510.
