«Un viaggio di mille miglia comincia con un solo passo». È il pensiero delle sette associazioni marchigiane coinvolte nella sottoscrizione, oggi ad Ancona, del Protocollo regionale di intesa sulla presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari.
Marco Rasconi, presidente di UILDM nazionale, Simone Giangiacomi, presidente di UILDM Ancona, Bruno Premilcuore, presidente di UILDM Pesaro-Urbino e Roberto Frullini, presidente di Fondazione Dr. Dante Paladini onlus si incontreranno alle ore 16 presso Palazzo Raffaello (sala Raffaello) con Luca Ceriscioli, presidente della Regione Marche e assessore alla Salute e ai Servizi Sociali. Il Protocollo porterà anche la firma di AISLA, Famiglie SMA, Parent Project, CIDP Italia onlus e Collagene VI Italia.
IL PROTOCOLLO
Obiettivo del documento è offrire alle persone con malattie muscolari e neuromuscolari una presa in carico multidisciplinare ed efficace dei bisogni di salute ed assistenza per garantire loro una migliore qualità della vita.
Con questa intesa la Regione Marche si impegnerà inoltre a definire un percorso per la realizzazione di un Centro clinico regionale dedicato alla malattie neuromuscolari sul modello dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), presso l’Azienda ospedaliera universitaria Ospedali Riuniti di Ancona.
«Siamo molto contenti di essere qui oggi per firmare questo accordo. Per noi è fondamentale che in tutta Italia ci sia una presa in carico sanitaria all’altezza di quelle che sono le complessità delle nostre patologie; per questo vogliamo che le buone prassi dei Centri NeMO si diffondano in tutta la Penisola», è il commento di Marco Rasconi.
L’IMPEGNO DELLE ASSOCIAZIONI
Le Associazioni coinvolte si impegneranno a costituire un coordinamento regionale associativo per la realizzazione di iniziative sanitarie, sociali e di sensibilizzazione per poter attuare il Protocollo.
«La sottoscrizione dell’intesa sulle malattie neuromuscolari tra Regione e le sette associazioni presenti sul territorio marchigiano è un passaggio politico fondamentale per costruire un sistema di cure e assistenza adeguati e qualificati per tutte le persone con malattie neuromuscolari e per le loro famiglie. L’impegno di tutti sarà quello di rendere concreto e reale l’obiettivo che ci siamo posti», dichiara Roberto Frullini.
Aggiunge Simone Giangiacomi: «Questo è un primo tassello per garantire una presa in carico globale delle persone affette da malattie neuromuscolari, nell’ottica di avere, anche nella nostra Regione Marche, servizi e opportunità di cura multidisciplinare e un territorio che soddisfi le esigenze dei malati in maniera puntuale e professionale. La sanità deve porre al centro le persone più fragili».
